Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras

Um amor incondicional, sem esperar nada em troca. Foi isso que João Pedro, de três anos, ensinou à mãe, Elaine Cristina. Esse amor é o que a move na hora de enfrentar os desafios de ter um filho especial e a dar apoio a outras mães em situação parecida, no grupo "Troca Troca Entre Mães Nordeste". João Pedro apresenta convulsões e ainda não há um diagnóstico fechado, mas os médicos apontam sintomas que se encaixam em cinco síndromes raras, entre elas a de West, uma forma grave de epilepsia em crianças.

Aos três anos, o menino conta com cuidados da mãe 24 horas. Está agora começando a se virar sozinho, mas não consegue sentar. “Ele se encaixa e ao mesmo tempo não se encaixa nas síndromes. Ele é meu presente, me tornei mais especial do que ele. Uma mãe geralmente espera que o filho se forme, lhe dê orgulho. Eu só quero que ele tenha saúde”, explica Elaine, que coordena o grupo junto com outra mãe, Pollyana Dias.

Juntas, há nove meses, elas coordenam doações de medicamentos, equipamentos e utensílios que mães de crianças com doenças raras precisam. A rede de solidariedade funciona pelas redes sociais e já conta com mais de 2.300 pessoas. “Eu passo para as mães o que aprendi sozinha, como lidar com a sonda, por exemplo. Quando fico triste e entro no grupo, vejo que muitas ali precisam de apoio, encontro nelas as forças para continuar. Era horrível enfrentar tudo isso sem ter com quem compartilhar”, afirma Elaine.

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